‘Nee moeder, het is úw leven, dus úw beslissing’, zegt de oudste dochter. Iedereen in de kamer humt instemmend. Ook de jonge dokter, die zojuist de behandelopties en succeskansen haarfijn heeft uitgelegd, ziet hier het goede gebeuren. Mevrouw is immers autonoom. Ik sta op de achtergrond en voel vooral afgrijzen. Ze is autonoom, maar moederziel alleen.
Autonomie is een van de basisbeginselen van de medische ethiek. De patiënt beslist, en niemand anders. Natuurlijk moeten we niet terug naar vroeger, toen je gewoon deed wat de dokter zei en zelf weinig te vertellen had. Maar kan autonomie ook doorschieten?
Ik zie in het grote ziekenhuis waar ik werk aan de lopende band doorgeschoten autonomie. De oude vrouw die ‘in haar kracht wordt gezet’ is slechts één voorbeeld. Misschien wíl zij helemaal niet zelf beslissen. Misschien voelt zij zich zo sterk verbonden met mensen in haar omgeving, familie of zorgverleners, dat zij alleen samen met hen over zichzelf wil beslissen. ‘Relationele autonomie’ noemen filosofen dat, maar je hoeft geen wijsgeer te zijn om te snappen dat de autonome mens soms veel te eenzaam kan zijn.
Archaïsch paternalisme
Als je dat ziet moet je helpen, de dochter uitleggen dat moeder misschien anders denkt over haar unieke zeggenschap over haar bestaan. Artsen moeten weer leren de hand te reiken. Vooral jonge dokters zijn geïndoctrineerd dat autonomie heilig is. Ze denken dat bij de hand nemen en zeggen ‘ik snap dat het moeilijk is… kom, we gaan nu daar naartoe, ik blijf bij je’ geen goed hulpverlenerschap, maar archaïsch paternalisme is.
Een ander gebied waar het vaak misgaat is dat we niet nagaan of het autonome besluit eigenlijk wel op basis van kloppende en goed begrepen informatie wordt genomen. Klassiek voorbeeld is de patiënt die beslist niet gereanimeerd te willen worden vanwege het risico een ‘kasplantje’ te worden. Begrijp me goed: iedereen mag beslissen van reanimatie af te zien, maar velen doen dat omdat ze denken een grote kans te hebben er ernstig beschadigd uit te komen. In werkelijkheid is die kans minder dan 1 procent. Sterker, meer dan 90 procent van mensen bij wie een reanimatie slaagt, heeft geen of slechts heel lichte restschade. Als je dat niet weet neem je wel een autonoom besluit, maar is het de vraag of het een authentiek besluit is; of het past bij je werkelijke overtuigingen.
Zelf vind ik die authenticiteit belangrijker dan autonomie. De patiënt die zegt ‘ik wil A’ is autonoom, maar wat is daar de waarde van als niet geweten wordt wat de implicaties van A zijn en hoe het eigenlijk met B zit? Het wemelt van de autonome besluiten die worden genomen op basis van misinformatie, bijgeloof of wantrouwen. Vele daarvan zijn niet authentiek; ze passen helemaal niet bij wat deze mensen echt zouden willen als ze wisten hoe het zit.
Onderzoeksresultaten duiden
Pas als we een patiënt alle informatie geven kan autonomie zich in volle glorie voltrekken. Ook hier geldt: goed streven, maar pas op. Veel medische informatie is voor een juiste interpretatie contextafhankelijk. Daar moet dus even nagedacht worden over wat het betekent, of het eigenlijk wel klopt. Sommige ziekenhuizen geven artsen daarom even een paar dagen de tijd om uitslagen van bijvoorbeeld weefsel- of beeldvormend onderzoek te controleren en duiden, maar andere zwiepen alle onderzoeksresultaten direct naar de thuiscomputer of het mobieltje van de patiënt. Niet alleen zitten daar oninterpreteerbare of zelfs achteraf onjuiste uitslagen bij, soms (b)lijkt het ook nog eens slecht nieuws. De gevolgen daarvan kunnen verschrikkelijk zijn. Geen uitleg, geen perspectief, geen plan, geen troost. Het is wel transparant, maar is dit nou menselijke zorg?
Tenslotte bestaat er ook nog iets wat je ‘anticiperende autonomie’ zou kunnen noemen: zelf beslissen over wat je later zou willen. Ook een mooi principe, dat alom gepredikt wordt: ‘stel een wilsverklaring op, zodat iedereen weet wat je zou hebben gewild’. De praktijk is veel minder idealistisch. Onderzoek en ervaring wijzen uit dat mensen niet of nauwelijks kunnen voorspellen wat ze willen als ze ernstig ziek zijn. Verreweg de meesten willen meer dan ze ooit dachten of zelfs schriftelijk verklaarden. Als puntje bij paaltje komt blijken we nu eenmaal levenslustiger dan we voorspelden. Op zichzelf is dat geen probleem, maar als je zo ziek bent dat je je wil niet meer goed kan uiten, moet de arts dan gemakshalve veronderstellen dat de wilsverklaring in die situatie wél klopt? Knap lastig, zeker als sprake is van een goed behandelbare kwaal. Partners of familie vragen helpt maar een beetje. Ook zij hikken tegen die oude wil aan.
Fundamentalistische omgang
De zorg gaat gebukt onder een fundamentalistische omgang met autonomie. Dit beschadigt zieke mensen. Wat te doen? Hoe brengen we autonomie in balans met het andere ethische basisbeginsel, dat van goed hulpverlenerschap?
Zorgverleners, of het nu artsen of verpleegkundigen zijn, moeten helpen voorkómen dat autonomie tot isolement leidt en moeten zich het verschil tussen autonomie en authenticiteit realiseren. Verder: transparantie is goed, maar kan rampzalig uitpakken zonder voldoende zorgvuldigheid en menselijke maat. Belangrijkst is dat je als zorgverlener je hart durft te volgen. Als dat zegt: ‘deze patiënt raakt de weg kwijt, ik wil nu helpen’, doe dat dan maar, ook als je daarmee tijdelijk de regie over een leven een beetje overneemt.
Ook (toekomstige) patiënten hebben een rol. Schroom niet je naasten of zorgverleners een rol te geven in beslissingen die over jouw leven gaan. Het kan eenzaamheid schelen. Wees terughoudend met willen als je niet kunt overzien wat de feiten en gevolgen zijn. En áls je dan iets wil, wil dan vooral wat je wil en niet wat je vermoedt ooit te zullen willen als het later slecht met je gaat.
