De broze huid van deze kinderen betekent een leven vol ongemak

Je ziet het meteen, maar toch zie je het niet echt. Een armpje in het verband. Vergroeide handen. Blaren in het gezicht. „Een kind dat naar buiten gaat en netjes in het verband zit, ziet er nog best aardig uit”, zegt fotograaf Liesbeth Parlevliet. De kapotte huid onder het verband zie je niet, evenmin als het leven vol verbandwisselingen, pijn, zorg en de prognose dat het kind waarschijnlijk niet erg oud zal worden. Maar je ziet ook niet het kind achter dat verband en die ziekte. Een kind met een eigen persoonlijkheid en eigen dromen.

De kinderen in haar fotoserie Ingewikkeld hebben epidermolysis bullosa (EB). Dit is een groep genetische huidziektes waarbij de bovenste laag van de huid makkelijk loslaat, met blaren, wonden en infecties tot gevolg. „Door de aandoening is voor deze kinderen de wereld klein en zijn de mogelijkheden beperkt. Er is altijd sprake van veel pijn, vermoeidheid en ongemak.” Parlevliet spreekt uit ervaring. Haar zoon Dennis had een zeer ernstige variant van de ziekte. De subtielste druk of wrijving veroorzaakte al beschadigingen. Bij zijn geboorte was dit meteen duidelijk. In de buik had hij met zijn beentjes tegen elkaar gewreven. „Dennis werd geboren zonder huid op zijn benen, vanaf zijn knieën naar onderen.”

Dennis
Dennis

Foto’s: Liesbeth Parlevliet

De ziekte betekende een leven vol wonden verzorgen, blaren doorprikken, steeds weer nieuw verband. De ziekte tastte ook zijn mond, keelholte, maag en endeldarm aan. Voeding kreeg Dennis via een sonde. Langzaam vergroeiden zijn handen; de huid tussen zijn vingers beschadigde en het herstel van de wonden zorgden ervoor dat zijn vingers aan elkaar groeiden. Later kreeg hij huidkanker, een complicatie die bij zijn type EB vaak voorkomt. Vanwege de kanker moest zijn been worden geamputeerd, maar de ziekte kwam terug, nu op zijn hand. Een tweede amputatie wilde Dennis niet, hij overleed in 2016 vlak voor hij 23 werd.

Danielle
Danielle

Foto’s: Liesbeth Parlevliet

Twee jaar later besloot Parlevliet om andere kinderen en hun gezinnen te fotograferen, om het verlies van Dennis te verwerken, maar vooral om te tonen wat de ziekte betekent, in al haar facetten. „Hoe wrang het ook is, je groeit met de ziekte mee. Al in een vroeg stadium heb ik de knop omgezet. Elke dag opnieuw moet je je eigen kind pijn doen. Het verschonen van het verband duurde bij Dennis uiteindelijk wel drie uur met drie geroutineerde mensen. Als het voorbij was, was hij helemaal op. Ik zag het wel, maar ik registreerde het niet. Dit zie ik ook terug bij de ouders van de andere gezinnen. Je bent vooral verzorger, altijd praktisch bezig. Ik had soms wel moeite om terug te keren naar mijn rol als moeder.”

Toch is Ingewikkeld geen serie met zielige foto’s. „Daar hebben de kinderen geen donder aan, dat wij ze zielig vinden. Ik vind ze ontzettend dapper en scherp. Ze laten zich binnen hun mogelijkheden niet tegenhouden.” Dennis had humor, was gek op zijn computer. Over zijn ziekte had hij geen regie, wel over zijn afscheid. Met het besluit geen tweede amputatie te willen, kwam het einde van zijn leven in zicht. Samen met de huisarts bepaalde Dennis dat hij nog maar drie verbandwissels wilde meemaken. De laatste deed Parlevliet samen met al zijn verzorgers. Zijn lichaam liet hij na aan de wetenschap.

Jantine
Jantine

Foto’s: Liesbeth Parlevliet

Yade
Yade

Foto’s: Liesbeth Parlevliet

Yade
Foto Liesbeth Parlevliet


Yade
Foto Liesbeth Parlevliet


Yade
Liesbeth Parlevliet