Wees zuinig op de genderzorg

Transgenderzorg Meer onderzoek naar transgenderzorg blijft nodig. Maar het ‘Dutch protocol’ heeft zijn waarde bewezen, betogen onderzoekers en behandelaars van Amsterdam UMC.

Miles Pitcher, een Britse zeventienjarige transgender, brengt testosterone gel aan op zijn arm.
Miles Pitcher, een Britse zeventienjarige transgender, brengt testosterone gel aan op zijn arm.

Foto Natalie Thomas/Reuters

Sinds het begin van deze eeuw heeft het Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie (KZcG) van Amsterdam UMC (voorheen VUmc) zorg verleend aan bijna 3.000 jongeren onder de 18 jaar met gendervragen. Ongeveer driekwart van hen komt in aanmerking voor behandeling met puberteitsremmers om bedenktijd te winnen voordat beslissingen genomen worden over genderbevestigende hormonen of operaties.

Dit hier ontwikkelde zorgmodel voor de behandeling van adolescenten met genderincongruentie (daarvan is sprake wanneer het geboortegeslacht en de ervaren genderidentiteit niet overeenkomen) wordt ook wel omschreven als het ‘Dutch protocol’. Is dit protocol inmiddels aan een kritische evaluatie door de inspectie toe, zoals Jan Kuitenbrouwer en Peter Vasterman beweren? En mist het voldoende wetenschappelijke onderbouwing zoals zij stellen?

Vanaf het moment dat de jongeren en hun families zich melden bij het genderteam van Amsterdam UMC vindt indicatiestelling voor en begeleiding bij een medische genderbehandeling alleen plaats via een zorgvuldig en multidisciplinair traject. Daarin komt niet alleen de beleefde genderincongruentie en de ontwikkeling daarvan aan bod, maar ook het bredere functioneren. Alle voor- en nadelen van een behandeling en de specifieke zorgvraag worden besproken en afgewogen met de jongere en diens omgeving.

Wetenschappelijke evaluatie is steeds onlosmakelijk onderdeel geweest van dit uitdagende zorgmodel, waarbij jongeren al vroeg beslissingen nemen over medische ingrepen met levenslange implicaties. Het KZcG doet uitgebreid wetenschappelijk onderzoek naar de ontwikkeling van genderincongruentie en de medische behandeling en effecten daarvan bij jongeren met genderincongruentie en richt zich daarbinnen op de recente veranderingen in zorgvragen en zorgvragers. De onderzoeksuitkomsten helpen ons de zorg verder aan te passen en te optimaliseren.


Lees ook: Ook transzorg moet aan medisch-wetenschappelijke standaarden voldoen

Gelukkiger

Relevante vraag in ons onderzoek is altijd of jongeren in staat zijn tot beslissingen over een medische behandeling, of dat zij te jong zouden zijn en hierop terug zouden kunnen komen. Niet alleen lieten effectiviteitsstudies zien dat psychologische problemen van jongeren tijdens deze trajecten verminderden, maar ook dat zij gelukkiger werden met hun lichamelijke geslachtskenmerken.

Ook bleek het percentage jongeren dat stopte met puberteitsremmers erg laag (1,9 procent). Recent onderzoek van Amsterdam UMC toont aan dat vrijwel iedere adolescent die vervolgens geslachtsbevestigende hormonen ging gebruiken, dat nog steeds doet (98 procent van de onderzochte jongeren) en zich niet bedenkt over een genderbevestigend medische traject. Onderzoek naar wilsbekwaamheid laat zien dat jongeren beslissingen rondom medische genderbevestigende behandeling overwogen en doordacht kunnen nemen.

Het KZcG richt zich ook op onderzoek naar nog onbeantwoorde vragen over de behandeling van transgender adolescenten, bijvoorbeeld over psychologisch en medisch functioneren op lange termijn, maar ook over een aantal recente ontwikkelingen binnen de transgenderzorg. Zo zien we een toename in verwijzingen en een verschuiving in sekse ratio, waarbij meer trans jongens (bij geboorte toegewezen meisjes) zich melden dan trans meisjes (bij geboorte toegewezen jongens). Belangrijk daarbij is te melden dat een zelfde verschuiving ook onder volwassenen wordt gezien.

‘Sekse shift’

Voor de recente ‘sekse shift’ en de toename is geen duidelijke verklaring, al wordt hier nu in Nederland wel onderzoek naar gedaan. Wel is duidelijk dat aangemelde jongeren in de loop van de jaren niet veranderden op een aantal andere belangrijke kenmerken (ernst van de genderincongruentie, bijkomende psychologische problemen en leeftijd). Die bevinding is relevant voor de medische behandeling, waar ook recent aangemelde jongeren in gelijke mate van te blijken profiteren.

Een van de verklarende factoren die naar voren gebracht worden voor de toename in aanmeldingen zou de rol van de (sociale) media zijn, waarbij de zorg is dat het hier dan niet zou gaan om ‘echte’ genderincongruentie. Ons onderzoek naar de rol van de media laat zien dat er inderdaad een associatie is tussen media-aandacht voor het ‘genderonderwerp’ en het aantal verwijzingen naar gespecialiseerde genderklinieken. Ook uit klinische ervaring weten we dat media-aandacht als behulpzame bron van informatie wordt ervaren en media een belangrijke rol spelen in informatievoorziening. Genuanceerde en kwalitatief goede en nauwkeurige informatie rond deze thema’s is dus belangrijk.

Zorgelijk is het als onderzoekresultaten door media of beleidsmakers buiten hun genuanceerde context worden geplaatst. Een voorbeeld van hoe de media de bevindingen van één enkel onderzoek presenteerden als empirisch bewijs voor de scherpe toename van geboren meisjes binnen de genderzorg, is de publicatie van de Amerikaanse onderzoeker Lisa Littman uit 2018. Vanuit een vragenlijstonderzoek werd geconcludeerd dat ouders met name bij hun dochters een plotseling intreden van genderincongruente gevoelens rapporteerden. Sociale beïnvloeding en psychische problematiek zouden hierbij een rol spelen. Maar vooralsnog hebben we bij Amsterdam UMC geen aanwijzingen dat dit onze toename in aanmeldingen verklaart. Naar mogelijke andere ontwikkelingspaden en genderexpressie en de relatie daarmee met behandeluitkomsten blijven we de komende jaren onderzoek doen.

Het gaat met Nederlandse transgender jongeren beter dan met hun leeftijdgenoten in andere landen

Opvallend is dat het met Nederlandse transgender jongeren, doorverwezen voor genderzorg, beter gaat dan met hun leeftijdgenoten in andere landen. Een klimaat van acceptatie en steun van familie, vrienden en de maatschappij als geheel zou hierin een rol kunnen spelen. Naast het vertrouwen dat medische geslachtsbevestigende hulp in de vorm van puberteitsremming of hormonen beschikbaar is als dat nodig is. Een klimaat waarbij de genderzorg, al overbelast met lange wachtlijsten, onderworpen moet worden aan externe kritische evaluaties en inspectie, is voor hen niet behulpzaam.

Het Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie zal in Nederland verder gaan met wat reeds is opgebouwd; het leveren van verantwoorde, wetenschappelijk geëvalueerde zorgvuldig aangeboden zorg. We zetten ons landelijk in dat aan te bieden binnen een redelijke termijn. Met een zelfkritische en onderzoeksgerichte houding, waarbij continu onderzoek ons helpt bij het actueel en toenemend wetenschappelijk gedragen houden van het ‘Dutch protocol’.