Nieuw Gronings onderzoek stelt vier groepen long covid-patiënten vast

Van alle mensen met langdurige klachten na Covid-19 (long covid, of post-covid) heeft 20 procent meerdere klachten en is ernstig beperkt door hevige vermoeidheid, of door klachten van het hart en de luchtwegen. De overige 80 procent heeft lichtere beperkingen, met één klacht: flinke spierpijn, of reuk- of smaakverlies. Dit blijkt uit vervolgonderzoek van het UMC Groningen onder een grote groep mensen met langdurige klachten na Covid-19. Vier subgroepen vallen daarin te onderscheiden, elk met eigen symptomen, ziektelast en mate van uitval op het werk.

Long covid, of post-covid, wordt door de Wereldgezondheidsorganisatie gedefinieerd als nieuwe of aanhoudende klachten drie maanden na een infectie met het coronavirus SARS-CoV-2 die minstens twee maanden aanhouden en die niet door iets anders kunnen worden verklaard. De klachten variëren, er zijn meer dan tweehonderd symptomen gerapporteerd. Mede daardoor is het lastig het postvirale syndroom te onderzoeken.

Het Groningse onderzoek put uit gegevens die verzameld worden in het project Lifelines, waarin 167.000 mensen al sinds 2006 worden gevolgd. Dat maakt dit onderzoek robuust: het is duidelijk welke klachten er al voor Covid-19 waren, en welke klachten ook voorkomen bij mensen die geen Covid-19 hadden. Uit deze gegevens bleek al eerder dat 12,7 procent van de deelnemers die in het eerste jaar van de pandemie Covid-19 kregen (door het oorspronkelijke virus of de alfavariant) post-covid klachten hadden.

Lees ook dit artikel: Eén op acht covidpatiënten houdt langdurig klachten

Hart- en ademhalingsklachten

De subgroep met meerdere symptomen en ernstigere beperkingen vormt zo’n 2,5 procent van alle mensen die Covid-19 kregen in deze studie. „Dat is een klein percentage, maar gezien het grote aantal coronabesmettingen is dat nog altijd een grote groep mensen”, zegt studieleider Judith Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek in het UMC Groningen. „Bovendien kan het daadwerkelijke percentage hoger zijn omdat wij niet alle mogelijke klachten hebben gemeten, zoals hersenmist. En ook de enkelvoudige postcovidklachten zijn vervelend.”

De Groningse onderzoekers presenteren hun resultaten op donderdag 13 april in het UMCG op de slotconferentie van een grote studie naar verschillende aspecten van long covid, het zogenoemde ACTION-onderzoek. Dat omvat naast de genoemde studie onderzoek naar zorgkosten, zorggebruik, de impact op het werk en ervaringen van patiënten.

Bijna 6 procent valt binnen het meest ingrijpende klachtenprofiel

Judith Rosmalen hoogleraar psychosomatiek

Binnen de groep mensen met post-covid zijn nu dus vier subgroepen ontdekt. „Elke groep heeft een eigen klachtenprofiel”, vertelt Rosmalen voorafgaand aan de conferentie. „Een kwart heeft alleen reuk- of smaakverlies. Een tweede groep, ruim de helft van de mensen, rapporteert alleen pijnlijke spieren. De derde groep, 14 procent, heeft last van vermoeidheid, vaak gepaard met spierpijn, zware armen of benen, en het afwisselend warm en koud hebben. Het laatste klachtenprofiel is het meest ingrijpend en omvat hart- en ademhalingsklachten: pijn op de borst, moeite met ademen, spierpijn, vermoeidheid. Dat treft bijna 6 procent.”

Uit de gegevens rijst ook het beeld dat iedere subgroep verschillende risicofactoren heeft. Zo zagen de onderzoekers dat vrouwen en mensen met chronische aandoeningen vaker in de spierpijn- of de vermoeidheidsgroep zaten, en mensen met overgewicht vaker in de groepen met spierpijn, reuk- of smaakverlies of hart- en ademhalingsklachten. In die groep met hart- en ademhalingsklachten zitten ook beduidend meer mensen die met ernstige Covid-19 zijn opgenomen in het ziekenhuis dan in de andere groepen. „Deze aanwijzingen moeten we nader onderzoeken, de aantallen mensen zijn te klein om stevige conclusies te kunnen trekken”, zegt Rosmalen.

Lees ook dit artikel: Hoeveel long covid-patiënten zijn er? Geen arts die het weet

Vrouwen werken vaker door

Of de duur van de klachten verschilt per groep is nog onbekend. „De huidige studie loopt tot vijf maanden na de infectie, we hebben nog niet kunnen kijken naar wie er bijvoorbeeld een jaar later nog klachten heeft. Een deel van de mensen is misschien inmiddels opgeknapt. We hebben die gegevens wel, maar nog geen geld om die te analyseren”, zegt Rosmalen.

Wel geven de vier subgroepen al richting aan de zorg elke groep behoeft. „Wie alleen reuk- of smaakverlies heeft, hoeft niet naar een fysiotherapeut en kan ook gewoon sporten. En mensen met alleen pijnlijke spieren hoeven vaak ook geen intensieve begeleiding”, aldus Rosmalen. Voor patiënten in de andere twee groepen, met meerdere klachten en ernstiger beperkingen, is vaak een intensievere zorg en revalidatie nodig. Er is nog geen medische behandeling voor post-covid – het is nog niet duidelijk waardoor de symptomen worden veroorzaakt.

De langdurige klachten hebben een grote impact op het werkverzuim, blijkt uit het onderzoek van hoogleraar arbeid en gezondheid Sandra Brouwer en gezondheidswetenschapper Sander van Zon, dat ook onderdeel is van de ACTION-studie. Een klein deel van de mensen met post-covid raakt volledig arbeidsongeschikt, maar het grootste deel blijft of gaat – soms gedeeltelijk – weer aan het werk. Dat gebeurt vaak wel pas na lange tijd: 45 procent verzuimt langer dan vier weken, en een derde van hen zelfs langer dan een jaar. Ziekteverzuim komt voor bij werknemers in alle subgroepen, het minst in de groep met reuk- of smaakverlies. Hogeropgeleiden en vrouwen werken vaker door met klachten dan lageropgeleiden en mannen.

Test op kanteltafel

„Onder post-covid-patiënten is dus ook een behoorlijke groep die doorwerkt met klachten”, zegt Van Zon. „Dat leidt niet alleen tot productiviteitsverlies. Deze mensen lopen een groter risico om alsnog uit te vallen.”

Zo’n driekwart van de patiënten die doorwerken voelt zich door hun werkgever gesteund. Die ondersteuning bestaat vooralsnog vooral uit het verminderen van taken en uren. Van Zon en Brouwer stellen een andere aanpak voor: „Wij denken dat het belangrijk is om te kijken of je werktaken en de werkomgeving kunt aanpassen.” Bijvoorbeeld een prikkelarme werkomgeving bieden, of cognitieve taken afwisselen met fysieke. Van Zon: „Je kunt wel uren verminderen, maar als je die taken vervolgens niet kunt uitvoeren, verhelp je het probleem niet.”

De Groningse onderzoeksgegevens herbergen nog een schat aan informatie. Het geld van de Nederlandse onderzoeksfinancier ZonMw, waarmee de studie tot nu toe is bekostigd, is nu op. Een deel van het onderzoek kan Rosmalen voortzetten dankzij een beurs van de Europese Unie. „We kijken naar risicofactoren en mogelijke mechanismes die tot de klachten leiden.” De deelnemers doen onder meer een inspanningstest en een test op een kanteltafel om de functie te onderzoeken van het autonome zenuwstelsel, dat onder meer de hartslag en bloeddruk regelt. Rosmalen: „Daarnaast kijken we in bloedmonsters naar aanwijzingen voor orgaanschade, stollingsproblemen, en naar antistoffen en andere componenten van het immuunsysteem.”

Lees ook dit artikel: Langdurig gevangen door het coronavirus: een raadsel zonder snelle oplossing