De grensoverschrijding zit ingebakken in manwording

De vader van Martin Taphoorn was huisschilder, later opzichter, in Den Haag. Liever was hij kunstschilder geweest, maar ja, crisis, oorlog. En jongens zoals hij, uit de arbeidersklasse, katholieke arbeidersklasse, werden geen kunstschilder. Die leerden een vak, zochten een vrouw en dan kwamen de kinderen. Bij hem werden het er zeven. Martin, geboren in 1959, was nummer zes. „Mijn vaders eerste vrouw was overleden”, zegt hij. „Mijn moeder trouwde met een weduwnaar met vier kinderen.” Ze was vijfendertig en had al voor de kinderen van haar oudste zus gezorgd. Die dreef met haar man een brood- en banketbakkerij.

Martin Taphoorn was de eerste die naar het gymnasium ging en de eerste die ging studeren, geneeskunde, in Leiden. En nee, hij werd geen lid van het corps. Zeker, het was normaler geworden dat jongens zoals hij naar de universiteit gingen. Maar bij het corps? Een studentenleven? Leren moest hij van zijn vader, verder komen, hogerop. Daarom: geneeskunde, en geen biologie, waar hij zelf aan had gedacht. „Wat kon je worden met biologie? Leraar? Dat was voor mijn vader niet goed genoeg.”

En hogerop kwam Martin Taphoorn. Hij slaagde cum laude voor zijn artsexamen, kwam in opleiding tot neuroloog, promoveerde, specialiseerde zich in de neuro-oncologie – je komt bij de neuro-oncoloog als je een hersentumor hebt – en werd hoogleraar in Leiden, in het LUMC. Maar dat heeft zijn vader niet meegemaakt. Die stierf aan niercelkanker toen Martin Taphoorn 28 was. Zijn vader heeft ook niet meegemaakt dat zijn zoon ging samenleven met een man. „Ik heb het hem niet meer verteld. Ik wilde het hem niet aandoen, op zijn sterfbed.”

Waarom niet?

„Het zou hem zo teleurgesteld hebben. Zijn zoon, homo?”

Nu is hij net, op zijn vijfenzestigste, met pensioen gegaan. Zijn man, reumatoloog, was al wat eerder gestopt. Diens zus in Canada werd ziek en vroeg hem om haar in haar laatste maanden te verzorgen. „En dat heeft hij gedaan.” De zus had eierstokkanker, met uitzaaiingen in de hersenen.

Ze wonen in de binnenstad van Amsterdam, in een gerestaureerd en met antieke meubelen ingericht arbeidershuis, waar rond 1900 nog drie gezinnen in woonden. De mannen waren schoenlapper of schilder, de vrouwen maakten schoon in de huizen aan de gracht. „Ik sliep zelf met drie broers op een kamer”, zegt hij. „En toch vraag ik me af hoe al die mensen met hun kinderen hier in pasten.”

Dit gesprek gaat over hersentumoren, kwaadaardige hersentumoren, die zelden te genezen zijn, veertig jaar geleden niet en nu nog steeds niet, en bijna altijd leiden tot de dood. Gruwelijk en angstaanjagend. Zo praat Martin Taphoorn er natuurlijk niet over, hoe had hij zijn werk anders kunnen volhouden? Dus gaat het gesprek ook over wat een neuro-oncoloog kan doen voor patiënten en hoe dát de afgelopen veertig jaar veranderd is.

Mensen zijn geen syndromen

De neurologische ziektebeelden, die boeiden hem het meest toen hij net in opleiding was. Niet zozeer de mensen erachter, maar welk interessant syndroom uit zijn studieboeken zag hij hier? Hij begon in de Valeriuskliniek in Amsterdam, jaren tachtig, en wat hem tegenviel was het verschil tussen de theorie en de praktijk. „Goed observeren, dacht ik. Kijken, luisteren, reflexen slaan, en als ik alle symptomen ken, dan weet ik wat het is. En verdorie, dan zag ik iemand met een aangezichtsverlamming, en die had wél een openstaand oog, maar géén hangende mondhoek waar speeksel uitliep. En dat klopte niet. Ik kon niet altijd alle symptomen vinden die bij een bepaald syndroom hoorden, of er waren ook andere symptomen, en daar werd ik vervelend van. Ik heb moeten leren om water bij de wijn te doen. Mensen zijn geen syndromen.”

Hoe heb je dat geleerd?

„Er was een vrouw bij ons opgenomen van wie onduidelijk was wat ze had en ze was aan mij toebedeeld. Ik moest als zaalarts voor haar zorgen. Een leuke Amsterdamse vrouw, vriendelijk, begin vijftig. Ze had opeens een heel kort lontje gekregen, en haar familie kende haar zo niet, dus wat was er? Het kon beginnende dementie zijn, een virusinfectie, een tumor of nog wat anders. We deden een EEG en bloedonderzoek, we maakten een CT-scan, dat kon toen sinds een jaar of tien, maar er kwam niets uit. De hoogleraar neuroradiologie vertrouwde het niet en zei: jij gaat morgen met de patiënt in een taxi naar Best, dat is bij Eindhoven, want daar staat in een hele grote fabriekshal van Philips een MRI-scanner. Aan het eind van de middag kwam ik terug met een dikke stapel foto’s. We hingen ze voor de lichtbak, zo ging dat toen nog, en de radioloog zei: o, kijk eens, ja, zie je, het is een tumor. Die grote witte afwijkingen in beide hersenhelften, dat was typisch een vlinderglioom, heel kwaadaardig. Toen begrepen we wat ze had, maar wat konden we doen? De neurochirurg zag geen mogelijkheden om de tumor weg te snijden. En bestralen had meer nadelen dan voordelen.”

Dacht je: dit is een doodvonnis?

„Nee, ik wist vrijwel niets van gliomen. Ik wist alleen dat het niet goed was. En ik dacht, voor het eerst: wat betekent dat voor deze vrouw? Voor haar familie? Haar huisarts stelde voor dat we haar samen zouden vertellen dat ze een hersentumor had, wat ik fijn vond, want ik had zoiets nog nooit gedaan. Daarna is ze naar huis gegaan. Ik heb haar nog een of twee keer gezien in de polikliniek. Ze kon al niet meer lopen. Ze had een heel liefdevolle, verzorgende echtgenoot, liefdevolle kinderen. Een paar maanden later is ze overleden in een verpleeghuis.”

Zijn proefschrift ging over ‘cognitief functioneren en kwaliteit van leven’ bij mensen met een hersentumor. „Een idee van het hoofd van de polikliniek neurologie van het VU-ziekenhuis. Ik dacht zelf aan onderzoek naar oogbewegingen bij neurologische patiënten, maar hij zei: die mensen met een tumor die cognitief zo achteruitgaan, daar moeten we iets mee. Hoe kunnen we ze helpen? Zo ben ik neuroloog geworden met speciale aandacht voor de neuro-oncologie, toen een nieuw vakgebied. De tendens was in die tijd nog: we moeten de golden bullet vinden om hersentumoren aan te pakken en de rest is flauwekul. Ja, dat moet natuurlijk ook, die golden bullet proberen te vinden, maar zolang dat niet gelukt is, heb je met mensen te maken die zeer ernstig ziek zijn. Daar is de afgelopen decennia veel meer aandacht voor gekomen. Een neuro-oncoloog probeert zo goed mogelijk voor patiënten te zorgen en te kijken wat er nog gedaan kan worden. Wel of geen operatie, wel of geen bestraling, wel of geen chemotherapie. Een neurochirurg kan na een operatie heel tevreden zijn. ‘Ik heb de tumor goed kunnen verwijderen.’ Een neuro-oncoloog vertelt ze wat hun daarna nog te wachten staat.”

Waarom is kanker in je hoofd wat anders dan kanker elders in je lichaam?

„Met een tumor in je hoofd heb je ook een hersenziekte, want die tumor veroorzaakt direct neurologische problemen. Je gedrag verandert, je begrip, je hebt functieverlies, aanvallen van epilepsie. En dan heb ik het niet over uitzaaiingen van andere tumoren, en ook niet over de meningeomen of hypofysetumoren, die goed te behandelen zijn. Ik heb het over de gliomen, die in het hersenweefsel ontstaan en zeer kwaadaardig zijn. Ze komen altijd terug.”

Klopt het dat een huisarts maar één keer in zijn of haar leven een patiënt ziet met een glioom?

„Iets vaker, maar als je bedoelt dat het een zeer zeldzame ziekte is: ja. Er zijn in Nederland ongeveer duizend nieuwe patiënten per jaar met een glioblastoom, de kwaadaardigste onder de gliomen, ze groeien heel snel, en dan zijn er nog twee- tot driehonderd patiënten per jaar met een glioom dat langzaam groeit. Van die duizend zijn er na twee jaar minder dan vijfhonderd nog in leven. Door de angst die ze oproepen en de beladenheid ervan kent iedereen de gevallen en daardoor lijken het er meer.”

Worden het er meer?

„Iets meer, deels door vergrijzing en deels door iets wat we niet begrijpen. Landbouwgif? Straling van zendmasten? Mobiele telefoons? Er is ongelooflijk veel onderzoek naar gedaan, maar er is nooit iets aangetoond. De prognose voor mensen met een hersentumor verbetert ook niet echt. Voor een subgroep van langzaam groeiende gliomen is er nu voor het eerst een medicijn waarvan we zeggen: dat doet iets. Maar of dat op de langere termijn zo blijft, dat weten we nog niet. Voor de snelgroeiende glioblastomen is er sinds vijftien jaar naast bestraling temozolomide, chemotherapie. Dat verlengt het leven van patiënten met een paar maanden. In plaats van twaalf tot veertien maanden gemiddeld na de diagnose hebben ze veertien tot achttien maanden.”

Heb je weleens iemand met een kwaadaardige hersentumor beter zien worden?

Hij denkt even na. „Er was eens een patiënt die we naar een hospice hadden laten gaan en na vier maanden werd ik gebeld: je moet haar nog een keer zien. Huh? Leeft ze dan nog? Ja, sterker, ze is hier nu voor iedereen aan het zorgen. Terugkijkend had ze een ernstig effect van de bestraling op gezond hersenweefsel gehad, geen nieuwe tumor. En dat was vanzelf weer overgegaan.”

Dus ze was genezen?

„Nee. Ze is drie maanden later alsnog overleden. De tumor was toch weer gaan groeien. Maar mensen met een langzaam groeiende tumor kunnen nog heel lang leven. Bij mijn afscheid was een patiënt, een advocaat, die nu al twintig jaar verder is. Klassiek verhaal: op vakantie met zijn jonge gezin in Frankrijk kreeg hij epileptische aanvallen. Hij is geopereerd en daarna werd het: wait and scan. De tumor is nog steeds niet terug. We hebben een paar keer aan de patholoog gevraagd of hij nog eens naar dat weefsel wilde kijken. Hadden we het wel goed gezien? Ja, de diagnose klopte. Ik moet wel zeggen dat deze man geen advocaat meer is. Hij heeft veel moeten inleveren. Maar weet je, toen ik dat een keer tegen hem zei, zei hij: ik vind het eigenlijk heel mooi hoe het gelopen is. Uit de ratrace op kantoor en meer tijd voor de kinderen.

Er zijn me genoeg mensen bijgebleven van wie ik denk: nou ja, zeg, ik heb ze niet eens kunnen uitleggen wat er aan de hand was of ze waren al bijna dood

„Ik moet ook zeggen dat me genoeg mensen bij zijn gebleven van wie ik denk: nou ja, zeg, ik heb ze niet eens kunnen uitleggen wat er aan de hand was of ze waren al bijna dood. Er was een jonge man, in de dertig, die een langzaam groeiende tumor had met uitzaaiingen in de hersenzenuwen, waardoor hij dubbel ging zien en een scheve mond kreeg. Hij zei: ik ben geopereerd, ik heb chemo gehad, bestralingen, nu trek ik het niet meer. Hij wilde dat ik er een einde aan maakte. En dat heb ik uiteindelijk gedaan, in het UMC Utrecht nog, waar ik ook gewerkt heb.”

Was dat je enige keer?

„Ik heb het twee keer gedaan. Euthanasie komt niet zo vaak voor bij hersentumorpatiënten. Ze lijden” – aanhalingstekens in de lucht – „niet zo erg meer in het laatste stadium. Er is meestal geen pijn, geen angst, geen benauwdheid. Ze raken van de wereld. Ze gaan in bed liggen en komen er niet meer uit. Ze worden minder aanspreekbaar en raken in coma. De vraag naar euthanasie is dan eigenlijk niet meer aan de orde.”

En de mensen om hen heen? Het is gruwelijk om iemand met een hersentumor mee te maken.

Hij aarzelt even. „Ik wilde er eigenlijk niet over beginnen, maar Hans’ broer” – Hans is zijn man – „heeft bijna vier jaar geleden een glioblastoom gekregen. Het begon met een epileptische aanval en toen was het meteen al graad vier, de ernstigste vorm. Het hakte er enorm in, ook bij zijn vrouw en kinderen. Maar de afgelopen twee jaar waren heel redelijk, ik denk omdat hij het geaccepteerd heeft. Hij is een lievere vader geworden, een lievere man. En zijn vrouw is sterk. We proberen als familie om hen heen te staan. Hans is nu beneden aan koken voor het hele gezin.” Het gerommel in de keuken is al zeker een uur te horen. „We gaan iedere maandag naar hen toe.”

Vraagt je zwager medische dingen aan jou?

„Ja, zeker. Ik weet nog dat ik een paar maanden na de diagnose tegen hem zei: je weet toch dat je ongeneeslijk ziek bent? Daar had hij twee nachten niet van geslapen. Shit, dacht ik. Dat hebben zijn artsen hem natuurlijk ook verteld. Heeft hij het niet willen horen? Zijn vrouw zei: hij wist het donders goed, maar op dat moment, van jou, kwam het heel hard aan.”

Praatte je met je patiënten over de dood?

„Ja, tenzij ze lieten merken dat ze het niet wilden. Het waren altijd mooie gesprekken, emotionele gesprekken, ook voor mij. Ik ben nu op een leeftijd waarop ik steeds vaker met familie en vrienden naar het ziekenhuis ga. Een andere zwager heeft alvleesklierkanker. Ik bedoel, ook voor Hans en mij komt het dichterbij. We hebben geen kinderen, wie van ons tweeën blijft alleen achter? Daar praten we wel over. En hoe zal ik ermee omgaan als ik een ernstige ziekte krijg? Ik word nu al vervelend als ik een paar dagen pijn aan mijn voet heb. Shit, straks kunnen we niet meer op wandelvakantie. Ik had eens een paar dagen zuurbranden. Het zal toch geen slokdarmkanker zijn?”

En als je een hersentumor zou hebben?

„Ik bespeur bij mezelf niets van wat patiënten meemaken. Al die symptomen, nooit gehad. Ik heb zelfs bijna nooit hoofdpijn. Maar als ik iets zou merken, zou ik meteen naar de dokter stappen. Duidelijkheid is fijn.”

Dat vonden je patiënten ook?

„Ja. En ik heb moeten leren om die duidelijkheid te geven. In het begin vroeg ik hoe het met ze ging voordat ik de uitslag van de scan gaf. Nee! Mensen willen geen kletsverhalen. Ze willen duidelijkheid van de dokter, openheid. Ze denken na en ze praten mee. Vroeger was dat wel anders, maar nu willen ze het gelijk horen als de scan niet goed is.”

Delen

Mail de redactie