Hij was opgegeven in Nederland. En werd gered in Duitsland

Hij was uitbehandeld. De artsen konden niets voor hem doen. Reumapatiënt Chris Tolsma uit Apeldoorn had corona opgelopen, lag op de intensive care van een streekziekenhuis en zijn longen waren er zo slecht aan toe dat alleen een hartlongmachine hem misschien nog zou kunnen redden van de dood.

De artsen van het ziekenhuis lieten een scan van de longen maken en legden die voor aan een van de ziekenhuizen in Nederland die daarin zijn gespecialiseerd.

Het was een maand nadat hij ziek was geworden. Tegen middernacht belde een arts uit het streekziekenhuis met de vrouw van de 46-jarige Chris, moeder van zijn vier zoons. „Ze gaan het niet doen”, vertelde hij Angelique Sas. „Wanneer ze hem nu aan de hartlongmachine zouden leggen, komt hij daar volgens hen niet meer vanaf en dat zou een hele treurige situatie worden”, liet de arts weten. „En eerlijk gezegd snap ik ze wel.”

Dat is het gesprek zoals Angelique Sas het zich herinnert. Ze heeft een boek geschreven over wat haar man, haar kinderen en haarzelf is overkomen vanaf het moment, eind april 2021, dat Chris Tolsma ziek werd. Een boek waarin ze gedetailleerd en vol emotie beschrijft hoe haar man, werkvoorbereider op een bedrijf dat overkappingen voor fietsenstallingen fabriceert, doodziek werd en uiteindelijk, dankzij een interventie van een ziekenhuis in Duitsland, toch opknapte.

Chris Tolsma leeft. Hij kan praten, lopen, boodschappen doen en de kinderen van school halen. Hoe hij het vindt om een boek te lezen waarin iemand niet moe wordt te vertellen hoe dapper je bent en hoe veel zij van je houdt? Hij lacht. „Mijn vrouw wilde altijd al een boek schrijven en daar heb ik haar een beetje bij geholpen.”

‘Disproportionele behandeling’

Het verhaal van Chris Tolsma moet worden verteld, vindt zijn zwager Arthur Sas. Hij is orthopedisch chirurg en traumatoloog in een ziekenhuis in het Duitse Gronau, net over de grens bij Enschede, en stond zijn zus waar mogelijk bij tijdens de ziekte. Enerverend waren met name de dagen nadat de artsen Tolsma min of meer hadden opgegeven. In de overdracht voor het Duitse ziekenhuis staat dat het Nederlandse ziekenhuis na een „zorgvuldige overweging” had besloten dat een behandeling met ECMO (een hartlongmachine) „disproportioneel” zou zijn „vanwege de prognose”.

Sas wilde een second opinion, bij enkele andere van de dertien expertisecentra voor het gebruik van de hartlongmachine in Nederland. Toen die evenmin heil zagen in behandeling met een hartlongmachine, boorde Sas zijn contacten aan in een Duits ziekenhuis, niet ver over de grens, in Emden. Dat bleek wél bereid Tolsma op te nemen en aan de hartlongmachine te leggen – en redde zijn leven.

Sas denkt dat er uit deze kwestie lering valt te trekken. „Ik begrijp best dat er af en toe een foute inschatting kan worden gemaakt. Maar mijn zwager is door meerdere expertisecentra in Nederland opgegeven; men kon niets meer voor hem doen. Als je iemand als Chris geen kans geeft, wie geef je dan wel een kans? Alleen sporters? Mensen onder de veertig jaar? Waar leggen we in Nederland de grens? Die grenzen zijn niet goed getrokken, is ons gebleken.” Sas voelt zich geroepen zijn mening te geven, omdat volgens hem de heersende mening in Nederland is dat in Duitsland te lang wordt doorbehandeld. „Dat doet geen recht aan de collega’s in Duitsland die zijn leven hebben gered.”

De inzet van een hartlongmachine, ook wel ECMO genoemd, de afkorting van Extracorporeal Membrane Oxygenation, is „technisch gecompliceerd en duur”, staat er in de richtlijnen voor het gebruik van deze machine bij hart- of longfalen, zeven jaar geleden opgesteld door onder anderen Diederik Gommers van het Erasmus MC Rotterdam. Ook is er een grotere kans op ernstige complicaties dan bij gebruikelijke beademing. Dat bevestigen diverse artsen die regelmatig, ook in tijden zonder corona, moeten besluiten welke patiënten ervoor in aanmerking komen.

Lees ook: Duitse coronapatiënten liggen aan de hart-longmachine. Waarom gebeurt dat hier niet?

Spaarzaam gebruik

We spreken erover met intensivist Joris van der Heijden van het UMC Utrecht en met Joep Droogh, intensivist in het UMC Groningen. Beiden stellen dat er in Nederland spaarzaam van de hartlongmachine gebruik wordt gemaakt en dat er goede redenen voor zijn. „Wij geloven erin”, zegt Joep Droogh. „Maar we gebruiken de therapie alleen als we met de rug tegen de muur staan.” Het wetenschappelijk bewijs dat ECMO echt patiënten met hart- en longfalen helpt, is dun. Droogh: „Als het lukt om iemand ermee te helpen, hebben wij hier het gevoel dat we misschien wel een leven hebben gered. Maar het wetenschappelijk bewijs ervoor is er eigenlijk niet. We weten niet of, als we zonder de ECMO-therapie hadden doorbehandeld, het misschien ook was gelukt.”

De inzet van een hartlongmachine kost per patiënt zowat 25.000 euro, rekent Joris van der Heijden voor. De kosten zitten niet alleen in de machine, maar ook in het gespecialiseerd personeel dat ervoor moet worden vrijgemaakt. „Dat personeel kan niet voor andere patiënten worden ingezet.” En Nederland is nu eenmaal „calvinistisch” als het gaat om kosten. „In andere landen is het kostenaspect minder belangrijk dan in Nederland. Hier zijn we geneigd om iets alleen te doen als het wetenschappelijk bewezen is. Dat is bij ECMO niet altijd het geval. Wij zijn in Nederland eerder geneigd een behandeling te stoppen dan elders. Dat is cultureel bepaald. In sommige andere landen wordt er langer doorbehandeld dan hier. Dat is een keuze van de samenleving. Er is zojuist een zorgakkoord gesloten waarin duidelijk is afgesproken dat niet alles wat kan, ook werkelijk moet.”

Ik voelde me zo alleen. Ik had ineens de verantwoording over leven en dood

Er zijn volgens Van der Heijden in Nederland ongeveer honderd mensen tijdens de coronatijd aan de hartlongmachine gelegd, veel minder dan in bijvoorbeeld Duitsland en vooral België. „Dat komt ook doordat België veel meer capaciteit voor intensive care heeft dan wij.” De ECMO-therapie is naar zijn indruk in coronatijd vooral gereserveerd voor „heel jonge mensen” zonder andere ziekten waardoor het risico op overlijden minder groot is. „In het buitenland is men waarschijnlijk liberaler geweest, laagdrempeliger.” Zelf heeft hij enkele casussen op schrift gesteld. Hij roept onder meer de behandeling in herinnering van een 46-jarige man die er „jong en fit” uitziet en voor wie het hoofd van de afdeling in Utrecht een plaats wil vrijmaken, ondanks de „enorme kosten” en diens zorg „dat er niet onnodig veel geld wordt weggegooid in de laatste fase van het leven”. Na twee maanden verruilt de patiënt het ziekenhuis voor een revalidatiecentrum. Als Van der Heijden hem een jaar later belt, werkt hij weer volop in zijn eigen restaurant.

Onrechtvaardig

Het heeft er volgens de familie alle schijn van dat Chris Tolsma was gestorven als hij in Nederland was gebleven, en dat voelt onrechtvaardig. Arthur Sas vindt dat het verhaal van zijn zwager moet leiden tot een andere houding van artsen in Nederland. Dat het wetenschappelijk bewijs voor succes van de hartlongmachine bij deze patiënten niet hard en overtuigend is, doet er volgens hem niet toe. „Dat bewijs zal er misschien nooit komen want de uitingen en het verloop van deze longaandoening zijn zo heterogeen dat je onmogelijk voldoende grote groepen identieke patiënten kan verzamelen om zinnige statistiek te bedrijven.” En moet je op dat bewijs blijven wachten of geef je patiënten het voordeel van de twijfel? „Is het glas half vol of half leeg?”

Artsen moeten volgens Sas bereid zijn „verder te kijken dan hun neus lang is”. Patiënten en familie moeten op hun beurt kritisch durven zijn. „We leven in een land met een van de beste zorgstelsels ter wereld, maar ook hier is niet altijd gezegd dat je automatisch krijgt waar je recht op hebt. Kijk maar naar ons verhaal.”

‘Geen vriendendienst’

Waarom Nederlandse expertisecentra iemand als Chris Tolsma niet aan de hartlongmachine hebben gelegd, kan of wil de Duitse arts Klaus Kogelmann niet verklaren. „Aangezien ik niet gespecialiseerd ben in het systeem van de Nederlandse gezondheidszorg, geef ik geen oordeel over behandelingen in Nederland.” Kogelmann is hoofd van de intensive care kliniek in het Duitse Emden, net over de grens bij Groningen. Wel laat hij per mail weten waarom Tolsma in zijn kliniek toch werd behandeld. „Het was geen vriendendienst. We hebben alle data bekeken en besloten dat deze patiënt volgens ons standpunt in aanmerking kwam voor ECMO.” Dat Tolsma uiteindelijk opknapte, kan niet uitsluitend worden toegeschreven aan de hartlongmachine, aldus Kogelmann. „Maar in dit soort gevallen verschaft de behandeling met ECMO wel tijd om herstel mogelijk te maken. De genezing zelf hangt af van vele factoren.”

Het expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein bevestigt dat er „culturele verschillen” bestaan tussen landen in de medische zorg. Anesthesioloog-intensivist Erik Scholten: „Waar we in Nederland geneigd zijn al bij de huisarts te spreken over de kwaliteit van leven en de gevolgen die een ingrijpende behandeling voor een patiënt kunnen hebben, word je in andere landen eigenlijk altijd wel opgenomen.” Ook het Erasmus MC in Rotterdam wil niet over individuele patiënten praten. „Maar als hij hier is geweigerd en in Duitsland weer is opgeknapt, dan is het wel duidelijk dat wij iets niet goed hebben gedaan”, zegt intensivist Dinis Dos Reis Miranda van de ECMO-afdeling. Als de familie stelt dat een ruimere capaciteit aan hartlongmachines wellicht beter zou zijn geweest, „dan heeft die familie daar gelijk in”. De capaciteit is nu nog beperkt, althans minder dan in een land als Duitsland. „Daar zei laatst iemand dat er meer ECMO’s staan dan treinstations.”

Inmiddels maakt Nederland „grote stappen”, aldus de intensivist. De dertien ziekenhuizen die beschikken over een hartlongmachine communiceren snel via een app over kandidaten, en ook anderzijds is er een „enorme ontwikkeling” gaande. Zo is er een nieuwe richtlijn in de maak, waar niet alleen intensivisten maar ook andere medisch specialisten hun zegje over doen. „We zijn er snoeihard mee bezig. Geef ons de tijd.” Als we hem spreken, heeft Dinis Dos Reis Miranda zojuist een patiënt thuis aan de ECMO gelegd, als onderdeel van een studie. „Zo ver zijn we nu al.”

‘Ontzettend pijnlijk’

Voor Angelique Sas is achteraf bezien het meest pijnlijke geweest dat het streekziekenhuis haar niet heeft geholpen toen zij overwoog haar man Chris naar Duitsland over te brengen, iets wat uiteindelijk per helikopter, op eigen kosten, gebeurde. „Ik voelde me zo alleen”, vertelt ze. „Ik kreeg ineens de verantwoordelijkheid over leven en dood. Dat was heel moeilijk. Daar heb ik het meeste hartzeer van.”

In het boek heeft ze de brief opgenomen die ze schreef aan alle artsen en verpleegkundigen die in Nederland betrokken waren bij de behandeling van haar man. Enerzijds, schrijft ze, is ze „ontzettend dankbaar” voor de zorg die hem is gegeven. Ze weet dat ook de behandelaars in het streekziekenhuis het spijtig vonden dat Chris Tolsma niet elders in Nederland kon worden geholpen.

„Maar waar ik in hem ben blijven geloven, wél met mijn vuist op tafel heb geslagen, voor hem ben gaan staan en deuren heb weten te openen, hebben jullie hem openlijk opgegeven en dat is voor ons ontzettend pijnlijk geweest, ook vanuit de realisatie dat er een kans was. Chris was niet opgegeven, had niet opgegeven mogen worden.”