Na prostaatkanker wordt seks anders, niet per se slechter

Is het een jeu-de-boulestasje? Zit er een föhn in? Een borstkolf? Het blijkt een erectiepomp te zijn. Te koop via de webshop van een ziekenhuis, samen met drukringen, glijmiddelen en het boek Heimwee naar de lust van Ivan Wolffers, over hoe hij door zijn prostaatkankerbehandeling veranderde in een „onbehaarde eunuch”. Seksuele opwinding voelde hij niet meer, wel het verlangen ernaar.

In één van de video’s van de webshop legt een verpleegkundige in een witte jas uit dat de vacuümpomp, een soort koker waar de penis in gaat, de bloedtoevoer naar de zwellichamen verbetert. „Binnen enkele minuten wordt de erectie opgewekt.” Ze vertelt het technisch, klinisch, serieus, op het saaie af.

Precies de bedoeling, blijkt uit wat Anja Ladenberg vertelt, de verpleegkundige uit het filmpje. We zitten in een al even klinische spreekkamer in het Reinier Haga Prostaatkankercentrum in Delft. Iets later schuift internist-oncoloog Addy van de Luijtgaarden aan. Niets in deze omgeving doet aan seks denken. En toch gaat het hele gesprek over seks. Of eigenlijk: over hoe mannen met prostaatkanker na hun behandeling hun erecties terug kunnen krijgen. Of nog preciezer: hoe ze weer plezier in seks kunnen vinden.

Patiënten moeten op zoek naar nieuwe manieren om seks te hebben, met minder nadruk op penetratie

Uiteindelijk draait het allemaal om een betere kwaliteit van leven – want steeds vaker, voor bijna 90 procent van de patiënten, is er nog een heel leven na de diagnose prostaatkanker. „Seksualiteit en intimiteit zijn een basisbehoefte”, zegt Ladenberg, die al jaren patiënten begeleidt na de diagnose prostaatkanker. „Als het er niet meer is, is dat een groot gemis.”

De cijfers. Elk jaar krijgen zo’n vijftienduizend mannen in Nederland de diagnose prostaatkanker. Steeds vaker durven artsen het aan om af te wachten en aan te kijken. „Alleen door niets te doen, voorkom je bijwerkingen”, zegt Van de Luijtgaarden. Ongeveer een derde krijgt bestraling, soms aangevuld met hormoontherapie. In zo’n 25 procent van de gevallen wordt de prostaat verwijderd.

De zenuwen die nodig zijn voor een erectie worden zoveel mogelijk gespaard, daar zijn inmiddels heel precieze operatietechnieken voor. Desondanks zijn erectieproblemen bij alle prostaatkankerbehandelingen eerder regel dan uitzondering.

Je lijf en je lust

„We doen deze patiënten twee dingen aan”, zegt Van de Luijtgaarden. Het ene is mechanisch: als de zenuwen aan de buitenkant van de prostaat weg zijn, na een operatie, valt het besturingssysteem van de erectie uit. Zelfs met de verbeterde zenuwsparende technieken is de het risico gemiddeld 50 procent dat erecties niet meer terugkomen.

Het andere is hormonaal. Bij uitzaaiingen, of als het risico groot is dat de kanker terugkomt, krijgen mannen hormoontherapie. Die vermindert de aanmaak van testosteron en remt de celgroei. „Maar het doet ook iets met je lijf – je kunt er zwaarder van worden – en met je lust”, zegt Van de Luijtgaarden. „Het gaat niet zozeer om de seks, maar alles wat daar naartoe leidt, zei een patiënt laatst nog. ‘Als ze naast me komt zitten, weet ik wat ik voelde, maar ik voel het niet meer.’ Als je een partner hebt, zijn er twee mensen die last hebben van deze ziekte.”

Je kunt denken, waar hebben we het over? De meeste mannen met prostaatkanker zijn ouder dan zestig. Hoe belangrijk is seks nog op die leeftijd? Dat is dan meteen het eerste misverstand dat uit de weg moet. Ook vijftigers, heel af en toe zelfs veertigers, krijgen prostaatkanker. En lust is leeftijdloos. „Er zijn mannen van vijftig die er niet zo veel belang aan hechten, tegelijk zijn er genoeg tachtigplussers die nog een actief seksleven hebben. Misschien is de invulling anders, en praat je er anders over, maar de behoefte aan intimiteit blijft”, zegt Ladenberg.

Seks is zelden de eerste zorg van een man die hoort dat hij kanker heeft. Toch begint Van de Luijtgaarden er zo snel mogelijk over, al voordat de behandeling begint. „Je praat over pijn, beweging, voeding, incontinentie en dus ook over seks. Als iets normaals dat hoort bij de vraag hoe je met een chronische ziekte een goede kwaliteit van leven kunt hebben.”

Hoe goed waren de erecties vóór behandeling, wil hij weten, want goede erecties vooraf vergroten de kans op herstel. Belangrijk is ook om na de behandeling niet te lang te wachten met de penisrevalidatie, zoals dat heet. Maar de balans is precair. „De eerste twee jaar zijn een hordeloop”, zegt Ladenberg. „Als je er niks mee doet, zullen de erecties alleen maar slechter worden. Maar als je conditioneel en mentaal nog niet zo ver bent, en de eerste pogingen worden een teleurstelling, kun je in een negatieve spiraal komen. Zo van: het wordt toch niks.”

Bekend is de ‘after-diagnose-dip’, een maand of drie na de operatie, zegt Van de Luijtgaarden: „De ziekte is weg, het gaat hartstikke goed, dat zien anderen ook, maar je voelt je geen man meer. Dát ziet de buitenwereld niet en daar praat je ook niet over.”

Neutrale verpakkingen

De webshop die de kliniek vorig jaar opende, breekt vaak het ijs, merkt Van de Luijtgaarden. Schijnbaar terloops beginnen mannen er soms zelf over: „Jullie zijn toch van die eh…?”

Seksshop, zeggen sommigen. Een webshop, noemen Ladenberg en Van de Luijtgaarden het consequent. Verpleegkundige en arts doen er alles aan ervoor te zorgen dat het vooral niet vulgair oogt. Neutrale kleuren, neutrale verpakkingen, neutrale teksten. „Geen plaatjes van vrouwen in kennelijke staat”, zegt Van de Luijtgaarden.

Het assortiment is beperkt. „We hebben veel geleerd van wat patiënten zelf allemaal uitproberen”, zegt Ladenberg. „Uiteindelijk kwamen we uit bij een firma met een penispomp die medisch verantwoord en veilig is en die ook echt werkt.” De glijmiddelen zijn allemaal op waterbasis. Pillen, crèmes of injecties kunnen de erecties ook bevorderen, maar anders dan de pomp kennen die ook bijwerkingen en ze zijn alleen op recept te krijgen.

Het ziekenhuis verkoopt zelf niets, de website linkt door naar de verkopers. Maar er is wel contact met leveranciers. Van de Luijtgaarden: „Pas nog zagen we een glijmiddel dat we graag zouden opnemen als de verpakking wat neutraler zou zijn, dan vragen we of ze dat kunnen aanbieden. We krijgen ook van alles opgestuurd, alles wat op de markt is heeft hier gelegen.”

Het klinische zit ook in de woorden die ze in de kliniek gebruiken. Met patiënten en hun partners bespreken ze gevoeligheden waar deze mannen in hun relatie soms nooit over hebben gepraat. Ladenberg: „Ik spreek bijvoorbeeld over orale seks, of mondbevrediging. Als mensen zelf over pijpen praten, neem ik dat niet over.”

Neutrale verpakking en teksten: ze proberen ervoor te zorgen dat het vooral niet vulgair oogt

Juist die benadering, denkt ze, neemt veel ongemak weg. Het is een medisch probleem, dat met medisch verantwoorde hulpmiddelen te behandelen is. Alleen al daarom vindt Van de Luijtgaarden het op z’n minst opmerkelijk dat een erectiepomp niet vergoed wordt door de verzekering. „En incontinentieluiers wel. Wat is het verschil?”

Pijnlijk ook omdat hij zijn patiënten een apparaat aanraadt dat veel duurder is dan de eerste de beste pomp. Er zijn erectiepompen in de handel van een paar tientjes, het ‘medische vacuümsysteem’ in de webshop begint bij 235 euro.

Natuurlijk zijn erectiestoornissen geen puur medisch probleem. Ladenberg ziet dat het verlies van erecties ook iets doet met het gevoel van mannelijkheid. Het wordt nooit meer zoals voor de diagnose. Als mannen dan ook nog aankomen door de medicijnen, of door de hormonen borstvorming krijgen, versterkt dat het negatieve zelfbeeld. Tel daarbij op de angst dat de kanker terugkomt, of dat je partner je zielig gaat vinden, en je ziet hoe een vicieuze cirkel in de maak is. „Je voelt je niet prettig in je lijf, de opwinding blijft uit, je gaat de intimiteit vermijden, dan krijg je de belonende prikkels van een orgasme niet meer en zo wordt het steeds moeilijker om de draad weer op te pakken.”

Het cliché dat er twee mensen nodig zijn om de tango te dansen was zelden zo van toepassing. „Als de een met de benen wijd ligt te wachten terwijl de ander in de badkamer loopt te hannesen met de pomp, wordt het wel lastig”, zegt Ladenberg, die duidelijk begiftigd is met een lichte toon. „Het helpt enorm als je er samen wat van maakt, en de humor weet te behouden. Want je moet er wel een beetje voor werken.”

In zekere zin, ziet Van de Luijtgaarden, hebben mannen die seks hebben met mannen het makkelijker. „Ze zijn vaak open over seks. En ik vind dat ze vaak goede ideeën hebben bij het vinden van een nieuwe balans.”

Hetzelfde repertoire

Ladenberg gaat op zoek naar de vacuümpomp om te laten zien hoe het werkt. Eerst een drukring aan de basis rond de penis. De penis gaat in een koker, dopje erop bij de eikel. Met de pomp bouw je onderdruk op rond de penis waardoor bloed de zwellichamen in gezogen wordt. Als de penis stijf is haal je de pomp eraf. „Die ring laat je zitten, anders stort-ie meteen in.” Misschien een beetje gek in het begin, zegt Ladenberg, „maar je kan niks fout doen en je maakt niks kapot.”

Wat opvalt is dat de penis en zijn gesteldheid wel heel dominant zijn in het revalidatietraject. Draait dan alles om erecties en penetratie? Het is een vraag die Van de Luijtgaarden en Ladenberg zichzelf gaandeweg ook vaker zijn gaan stellen.

Patiënten en hun partners, die vaak tientallen jaren hetzelfde repertoire hebben afgedraaid, moeten op zoek naar nieuwe manieren om seks te hebben. Of zoals seksuologen als Rik van Lunsen en Ellen Laan jaren van de daken hebben geschreeuwd: weg van het hetero-normatieve, masculiene denken van penis-in-vagina-seks. Minder nadruk op penetratie en prestatie, meer plezier. Ladenberg: „Het is aan ons om het bespreekbaar te maken en het is aan patiënten en partners om zich open te stellen. Je moet jezelf en elkaar durven ontdekken.”

Niemand wil kanker krijgen om zijn seksualiteit opnieuw uit te vinden. Maar soms levert iets wat zo ellendig begon ook iets moois op tussen partners. Van de Luijtgaarden: „Soms zeggen mensen: we genieten meer tegelijk, we hebben zoveel meer plezier samen. Je ziet zelfs dat mensen meer naar elkaar toe groeien.”

Delen





Mail de redactie